31 de enero de 2023
Directores
Juan Sebastián Giraldo Gutiérrez
Ximena Giraldo Quintero

Convenio por los niños con la enfermedad de Duchenne

26 de noviembre de 2022
26 de noviembre de 2022
Créditos: Gobernación de Quindío.

Un convenio entre el hospital San Pedro y San Pablo de La Virginia con la empresa Since y la Fundación “Dejando Huellas” para atender a los niños, niñas y personas que padecen la enfermedad de Duchenne, se llevará a cabo entre estas instituciones, así lo dio a conocer el gerente encargado del hospital Juan Carlos Marín.

Esta enfermedad ataca la parte nerviosa y produce un deterioro progresivo, es una enfermedad hereditaria y es considerada huérfana.

La empresa Since es un laboratorio que capacitará a los médicos y enfermeras, para instruirlos en relación con dicha enfermedad.

“La idea es replicar toda esta capacitación en todos los municipios para que los pequeños de 1 a 2 años puedan tener un diagnóstico temprano. Si bien no es curable, sí es posible tratarla para una mejor calidad de vida de quienes padecen”.

¿Cuándo se detecta la enfermedad?

La distrofia muscular de Duchenne comienza entre los 2 y los 3 años de edad. Los primeros síntomas son retraso en el desarrollo (en particular una demora en comenzar a caminar) y dificultad para caminar, correr, saltar o subir escaleras.

¿Qué órganos afecta la distrofia muscular de Duchenne?

Los músculos de la cadera y el hombro suelen ser los primeros afectados. Las personas con este tipo de distrofia muscular pueden tener dificultad para levantar la parte delantera del pie y por lo tanto pueden tropezar frecuentemente. La aparición se produce generalmente en la infancia o en la adolescencia.

¿Cuál es el mejor tratamiento para la distrofia muscular?

Las opciones de tratamiento incluyen medicamentos, terapia física y ocupacional, y procedimientos quirúrgicos y de otro tipo. Las evaluaciones continuas de la marcha, la deglución, la respiración y la función de la mano permiten al equipo de tratamiento ajustar los tratamientos a medida que la enfermedad progresa.

¿Cómo se previene la distrofia muscular de Duchenne?

No se puede prevenir la aparición de la distrofia muscular, pero se puede limitar sus consecuencias. La falta de movilidad asociada a esta enfermedad puede derivar en obesidad o sobrepeso. Para combatir esta posibilidad hay que controlar la dieta y que ésta sea rica en proteínas y fibra y baja en grasas y azúcares.

¿Cuántas personas sufren distrofia muscular de Duchenne?

Distrofia Muscular Duchenne afecta a 1 de cada 3,500 recién nacidos a nivel mundial.