19 de junio de 2021
Directores
Orlando Cadavid Correa
Evelio Giraldo Ospina

El 97% de los colombianos con una enfermedad huérfana dependen de su cuidador

8 de junio de 2021
8 de junio de 2021

“El 97% de los colombianos con una enfermedad huérfana son dependientes económicamente de su cuidador, inclusive en aquellos casos donde podrían serlo, el 3% restante que no depende, sus niveles de ingreso representan de los más bajos en la escala salarial del país”, reveló Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL.

La Asociación promovió el foro “Todos por la Inclusión” en el cual reiteró un llamado a la acción en torno a la necesidad seguir trabajando en favor de la inclusión educativa, laboral y social de los pacientes con enfermedades huérfanas en el país, en el marco del mes de concientización sobre la Mucopolisacáridos MPS, patología poco frecuente.

Este encuentro contó con la participación de Tomás Castillo, Gerente de AMICA, quien desde España compartió su experiencia como parte del comité de expertos que asesoró en el 2001 a la Organización Mundial de la Salud en la formulación de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud. Documento que se convirtió en un hito histórico al modificar la visión que se tenía sobre el tema. Castillo hizo énfasis en que las personas con enfermedades huérfanas en el mundo están pasando de ser pacientes a ser protagonistas, capitanes de su propia vida.

Invitó en el marco de este encuentro a la reflexión al interior de todas las esferas señalando que “Para que haya inclusión tiene que haber aceptación. Eso cambia la calidad de vida, es algo que todos necesitamos, que nos acepten como somos, nos amen como somos y no se empeñen en cambiarnos porque somos así. Este es un cambio de paradigma motivado en el que primero está la persona, y la enfermedad se encuentra en segundo plano”.

Por su parte, la Doctora Martha Solano, médica especialista en Neuropediatría, coordinadora del programa de enfermedades neurodegenerativas de la Fundación Cardioinfantil, ha dedicado sus últimos quince años de vida profesional a liderar estudios clínicos en torno a enfermedades poco frecuentes como la Mucoplisacaridosis, MPS, hizo énfasis en la importancia de no solo considerar la inclusión como eje primordial a nivel educativo y laboral, si no comenzar a evaluar fundamentalmente los niveles de participación. Es decir, de aquellos pacientes que están siendo parte del sistema educativo o del laboral que tanta participación tienen sobre las actividades cotidianas en estos sistemas

En la actualidad la Doctora Martha Solano, está realizando una investigación referente a la inclusión laboral y educativa de los pacientes con enfermedades huérfanas en el país. Dentro de las cifras que compartió en  su ponencia titulada radiografía de la inclusión de pacientes con enfermedades huérfanas señaló que el 74% si participa en actividades escolares. Del 23% de los que no participa el 55% cursa estudios en instituciones públicas, mientras que el 45% asiste a escuelas privadas.

El 21% de las escuelas encuestadas hicieron una adaptación a su currículumpara  atender requerimientosde esta población.  De otra parte, en la población adulta, los datos arrojaron que las zonas del país con menor inclusión laboral según las encuestas fueron: Buenaventura, Guajira, Boyacá y Santander. Dentro de los encuestados el 23% de los que no tenían trabajo aseguraron que no laboran por falta de orientación laboral o vocacional.

La doctora Solano concluyó su ponencia explicando la importancia de que se le de una asesoría integral a los pacientes con enfermedades huérfanas, donde se incluyan temas de orientación vocacional y donde habrá un espacio a las necesidades de los cuidadores quienes son fundamentales para la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Por otro lado, Luz Stella Uricochea PHD en educación y consultora en educación inclusiva animó a las familias a vincular a sus miembros a procesos pedagógicos “Contamos con el recurso humano convencido de que la inclusión en la que todos los niños tienen derecho a estar en el colegio. Es posible ofrecer ambientes seguros, adecuados, donde se evalúan individualmente las necesidades de los niños por eso resulta importante confiar en la institución educativa”.

Por su parte, Gustavo Goyeneche, Gerente General del  Centro Comercial Gran Estación invitó a  otros empresarios que quieran conocer el modelo de inclusión laboral que lleva liderando hace varios años para compartir estas buenas prácticas que les han permitido crecer y tener una visión libre de prejuicios. La discapacidad no es un impedimento para ser productivos, hace falta transformar la visión.

Durante la jornada se compartieron miradas interinstitucionales entre los ministerios de Educación y el Ministerio de las TIC´s que mostró una amplia oferta de recursos para apoyar a la población que tiene algún nivel de discapacidad.  El llamado general de los 4 conferencistas y 16 panelistas invitados por Acopel para mostrar modelos exitosos que ayuden a cerrar la brecha de exclusión que existe, no solo para pacientes con una enfermedad poco común, sino también para sus cuidadores.