27 de julio de 2021
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Piden políticas específicas para abordar enfermedades raras o huérfanas

21 de febrero de 2013
21 de febrero de 2013

 

“Hay que adelantar intensas campañas de sensibilización frente a las enfermedades raras y el Gobierno nacional está obligado a otorgar a su población, atención prioritaria para que reciban tratamiento oportuno y efectivo”, afirmó el senador Mauricio Ospina.

El legislador agregó que “Es triste señalar que después de 3 años de expedida la ley 1392 de 2010, aún no ha sido reglamentada, complicando y demorando el análisis correcto sobre los pacientes que las padecen. Necesitamos que el Ministerio de Salud y Protección Social, las Secretarias de Salud y el cuerpo médico especializado, generen planes y campañas educativas, para que los afectados y sus familias, encuentren respuestas y tratamientos efectivos y así, mejorar su perspectiva y calidad de vida”.

Ospina, le exigió al ministro de Salud y Protección Social, Alejandro Gaviria, reglamentar la ley. “Hemos entregado a los colombianos desprotegidos, una herramienta para que las personas que padecen estas enfermedades, exijan diagnóstico y tratamiento, oportuno, ágil y efectivo”.

Finalizó el senador diciendo que “la no reglamentación por parte del gobierno, nos lleva a pensar que esta norma sigue al vaivén de las leyes del mercado en cuento a la investigación, promoción, diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado. Señor Ministro esta ley no da espera”.

El próximo 24 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras el cual busca involucrar al sector público y privado, autoridades, medios de comunicación, profesionales de la salud, investigadores, industria farmacéutica y asociaciones civiles, en el desarrollo de programas de investigación, tratamiento, ayuda integral y difusión de información.